La Asociación de Enfermedades Rara D’Genes abrirá en Cehegín su delegación en el Noroeste, cuya sede estará en la Casa de la Cultura

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes abrirá próximamente en Cehegín su delegación en el Noroeste, gracias al convenio que han firmado el alcalde de Cehegín, José Rafael Rocamora Gabarrón, y el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela. En el acto, estuvo también presente la concejala titular de Servicios Sociales, Antonia Fernández Nieto y el coordinador de la asociación en la comarca, Pascual Donate.

La delegación de Cehegín, cuya sede estará situada en una de las dependencias de la Casa de la Cultura, servirá de referencia a los otros municipios de la comarca, como Moratalla, Calasparra, Bullas y Caravaca de la Cruz. Donate será el coordinador de la misma. La duración de esta cesión, según el convenio firmado, será un año, con posibilidad de prorroga hasta un máximo de 4 años.

Con la apertura de esta nueva instalación, D´Genes pretende que todas aquellas personas que estén afectadas por una enfermedad poco frecuente o en proceso de diagnóstico de dicha zona sepan que no están solas. El alcalde de Cehegín ha comentado que es una gran satisfacción “el poder realizar acciones de este tipo que contribuyen a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, y una bocanada de aliento para todos ellos”

Por su parte, la concejala de Servicios Sociales manifestó que “esta iniciativa va encaminada a cumplir lo que es una de nuestra promesas electorales, la de colaborar con esta clases de colectivos para que así consigamos una integración efectiva de estas personas en la sociedad y poder atender así sus demandas”. También Juan Carrión comentó que “el Ayuntamiento de Cehegín es un ejemplo de colaboración hacia este colectivo, el cual tendrá ahora una proximidad a partir de este septiembre cuando se ponga en marcha”.

Hay que tener en cuenta que la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo, D’Genes, nace bajo la presidencia de Naca Eulalia Pérez de Tudela el 25 de Enero de 2008. Y su sede regional está situada en el municipio de Totana. Está compuesta por padres, familiares y profesionales de varios ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia, además de sensibilizar a la sociedad sobre la problemática de salud pública que suponen las ER.

D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), funcionando además como delegación murciana de dicha federación bajo la dirección de Fina Martínez. Y como miembro de FEDER, la Asociación forma parte de una organización no-gubernamental conocida como Eurodis (Organización Europea de Enfermedades Raras), que representa a más de 340 organizaciones  en más de 38 países.

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